写于 2017-07-02 07:14:20| 永利皇宫棋牌app| 奇点

一位妈妈希望她的女儿“死了或治好”,因为她承认她的烟草咀嚼习惯导致她的孩子的皮肤衰弱

当Roshni Banu生下Shama并且她被诊断出患有Lamellar Ichthyosis的痛苦状况时,她的邻居立刻指责了妈妈的习惯22-住在印度北部德里一个贫民窟的一岁女孩说,她女儿的病情正在恶化两岁的莎玛痛苦不堪,行动能力有限,罗斯尼希望女儿死或治好她说:“我被社会归咎于她的病情人们说她是这样生的,因为我嚼烟草“他们经常说我的女儿是这样出生的,因为我受到了诅咒这对我的影响很大

”很难看到我的女儿受到影响但面对这些评论也是非常困难的'Shama出生时就被火棉胶覆盖了Roshni说她出生后害怕看到她的孩子并且担心抱着她她补充道:“她非常扼杀皮肤'无论是她的眼睛还是她的鼻子或嘴唇都看不见我们所能看到的只是干燥和鳞片状的皮肤,看起来像一条蛇“我真的很害怕看到我自己的孩子这样我太害怕甚至不能把她抱进来当我们碰到她时,我的手臂会因为她的皮肤脱落而“我知道我的第一个孩子是这样出生的,我感到非常沮丧

”莎玛的病情自出生以来就变得更糟,这让小家庭很难走出来

社区Shama被视为“不可接触的”,通常被称为“幽灵”和“可怕的女孩”,而Roshni被嘲笑并因她的病情而受到指责年轻的妈妈说:“我们不会把她带到任何地方因为人们盯着她“由于她的病情,即使我被困在家里,自从她出生以来我们的生活发生了翻天覆地的变化人们并没有接近她相信他们会感染疾病”但是我一直抱着她,没有发生在我身上她为什么这么讨厌

“她是我的女儿和一个人她没有选择像这不是她的错”Roshni和她的丈夫Sabir Ali,25岁,说医生告诉他们没有治疗或治疗担心的妈妈说:“我们只是在她的皮肤上涂抹乳液和油脂她在精神上和身体上都很好但她的皮肤状况使她发痒,有时她的皮肤出血;她总是在痛苦中“Sabir,在出版社工作,每月收入110英镑,发现很难为他的女儿提供每月面霜的费用他说:“作为父母,我们觉得我们受到了惩罚,我想为她做点什么,但我们经济实力不强,我不知道该做什么”她经常被留下来在干燥的冬季,她遭受了严重的伤口和出血

在夏天,她从出汗中痒得更多“我们试过去参观寺庙和清真寺,买了家庭疗法,但没有任何帮助,没有什么能让她轻松”我们只是想做她的生活更轻松,但我们不知道何“Pune的DY Patil医院的皮肤科医生Aayush Gupta博士治疗了许多患有相同疾病的病人

他说:”这个孩子似乎患有遗传病,当一个孩子遗传两个突变基因的拷贝时“父母最有可能携带一个突变的基因不幸的是,像大多数遗传性疾病一样,没有治愈方法”相反,女孩需要大量保湿,使用特殊的乳液,有助于消除鳞屑的积累

她还需要适当的营养,特别是维生素D她也可以放对于低剂量的类视黄醇治疗,Gupta博士表示,印度没有具体数据,但他认为全世界大约有250,000人中有一人出生这种情况可悲,Roshni和Sabir是第一代堂兄弟,这在印度很常见但Gupta博士相信这种情况经常发生在一个家庭内发生婚姻时Roshni承认他们不会再生孩子了,因为医生警告他们所有的孩子都将是b这样,但古普塔医生说,父母和受影响的孩子的遗传检查足以找到致病突变,然后在12周扫描的产前诊断可以预测胎儿是否受到影响“但这项服务会成本高昂“Roshni现在担心她女儿的未来她说:”我希望她像其他女孩一样学习,我希望她有一天能找到一份好工作,但她会雇用她这样的人吗

“她被认为是不可接触的;人们说她永远不会结婚,她将永远成为我的负担 “有时候我希望她死了,有时候我希望她能治好我希望能让我的女儿过上更好的生活”